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Taller de estimulación del desarrollo psicomotor con padres

En nuestro programa uno de los problemas para las familias, son los numerosos controles que tienen con sus hijos con distintos especialistas. Esto hace que su adherencia a la rehabilitación se vea afectada.
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Nineas, una visión revolucionaria

Este es un programa que nace el 2005, único en Chile y en Latinoamérica y que busca dar un apoyo integral y multidisciplinario a todos los niños con padecimientos crónicos. La idea es hacer que estos pequeños tengan una vida mucho más llevadera, más feliz y menos traumática junto a su familia.
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Diarreas infantiles

Con la llegada del verano, las diarreas infantiles se hacen más frecuentes. A causa del calor los gérmenes presentes en alimentos se desarrollan con mayor facilidad, provocando diarrea, vómitos, y fiebre entre otros síntomas.
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Cuidados del niño con oxígeno domiciliario

Muchos de nuestros pacientes requieren disponer de oxígeno a concentraciones mayores que las del medio ambiente, por lo tanto se hace necesario recurrir al uso de oxígeno en sus domicilios. Esto implica contar con condiciones especiales del hogar así como la supervisión estricta de un cuidador capacitado, habitualmente los padres.
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Psicología: Creciendo junto a ti

El nacimiento de un hijo con una necesidad especial es una crisis no esperada, sin embargo, este hijo nace para disfrutar de esta nueva relación, experimentando el placer, las satisfacciones y la alegría que significa vivir, independiente de las necesidades especiales que presente.
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NINEAS se reúne con padres en emotiva jornada de reflexión

El pasado 3 de mayo, NINEAS convocó a una jornada de reflexión a padres de niños y niñas fallecidos que fueron atendidos por el centro desde el año 2005 en adelante. El propósito de la reunión fue hacerles ver que esos niños, niñas y sus familias siguen siendo importantes en nuestro quehacer por todo el cariño, confianza y enseñanzas que brindaron a los equipos de salud.

Nuestro mensaje generativo  fue: “Curar a veces, consolar a menudo y cuidar siempre”.

En el marco del programa, invitados de distintos credos religiosos abordaron el tema de la vida y la muerte desde sus respectivos puntos de vista, entregando consuelo y refuerzo espiritual a las familias presentes, para continuar con sus vidas ya sin sus pequeños. Agradecemos la destacada participación del diácono Sr. Patricio Epuñan (Iglesia Católica), del sacerdote Sr. Ernesto Reveco (Cruzada Espiritual Cristiana), la Machi Carmelita y el Sr. Daniel Perrones, quien compartió su testimonio de vida como padre de un pequeño fallecido que le enseñó a disfrutar las cosas simples de la vida. Finalmente, en este primer bloque el Dr. Sergio Corvalán invitó a los padres a conocer esta otra medicina dedicada a acompañar, consolar y cuidar.

Respecto del equipo de salud nos instó a intentar ponernos en el lugar del otro, creciendo en el sentido solidario de la compasión, que permite aprender de estas familias excepcionales, capaces de caminar en ámbitos, por ahora desconocidos de la dimensión humana. Asimismo, convocó a avanzar en el reconocimiento pleno del derecho de todos estos niños, niñas y familias a recibir una atención digna y de calidad.

En la segunda parte se realizó un trabajo grupal con las familias, para compartir  sus visiones y experiencias con sus hijos con necesidades especiales y se les solicitó sugerencias a nuestro equipo NINEAS a fin de mejorar su quehacer. Fue un momento muy especial, en donde fluyeron las emociones del compartir generosamente con otros, momentos de dolor, tristeza, alegrías, pero donde primaron sentimientos de fortaleza y construcción hacia el futuro.

Reflexiones de los padres:

  • “El tener un hijo con estas necesidades da mucha fuerza para luchar , ahora que no está he perdido esto”.
  • “Aprendimos a disfrutar las cosas simples de la vida, por ejemplo cuando pudo caminar. Para nosotros fue una bendición”.
  • “Se produce una unión inexplicable en toda la familia”.
  • “Ver la vida desde otro punto de vista, nada de lo que pase más adelante será peor que esto”.
  • “Nos enseñó a ser mejores padres”.
  • “Que existe otro mundo, la familia”.
  • “Tuvimos la posibilidad de prepararnos para disfrutar a nuestros hijos, no todos los padres pueden hacer esto cuando pierden a sus hijos en forma brusca”.
  • “Mi hijo murió una vez, yo morí cien veces”.
  • “Hoy sin él, soy una cesante espiritual”.
  • “Su muerte al menos alivió la pregunta de tantos padres… ¿Qué será de él cuando nosotros no estemos?”.

Sugerencias para el equipo de NINEAS:

  • Más presencia del equipo NINEAS  cuando nuestros hijos están hospitalizados, ya que incluso no los llaman por sus nombres: son los niñ@s de la cama N° X.
  • Identificación de los niños con un logo o en carnet, para que otros profesionales del hospital sepan que son niños NINEAS.
  • Tener una hoja especial, un informe o la ficha ,donde este todo lo del niño, para mostrar esto cuando se necesite.
  • Tener más presencia de la atención psicológica cuando estamos en duelo, necesitamos preparación para esto (opinión controvertida en el grupo que no todos comparten).

Sugerencias al Equipo de salud en general:

  • Mejorar el equipamiento del hospital, específicamente en ventilación mecánica.
  • Mejorar la atención en Servicio de Urgencia para mayor continuidad en la atención.
  • Como padres debemos enseñar a los funcionarios sobre nuestros derechos.

Finalmente damos las gracias a todas esas familias que generosamente compartieron su dolor y fortaleza con nosotros, aportando sugerencias para mejorar como equipo. Aquello nos hace más eficientes para entregar nuestras capacidades a otras familias que pasarán los mismos momentos con sus hijos.

Los invitamos a leer las palabras de bienvenida a la jornada por parte de la Dra. María Eugenia Ávalos Anguita.


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