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Taller de estimulación del desarrollo psicomotor con padres

En nuestro programa uno de los problemas para las familias, son los numerosos controles que tienen con sus hijos con distintos especialistas. Esto hace que su adherencia a la rehabilitación se vea afectada.
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Nineas, una visión revolucionaria

Este es un programa que nace el 2005, único en Chile y en Latinoamérica y que busca dar un apoyo integral y multidisciplinario a todos los niños con padecimientos crónicos. La idea es hacer que estos pequeños tengan una vida mucho más llevadera, más feliz y menos traumática junto a su familia.
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Diarreas infantiles

Con la llegada del verano, las diarreas infantiles se hacen más frecuentes. A causa del calor los gérmenes presentes en alimentos se desarrollan con mayor facilidad, provocando diarrea, vómitos, y fiebre entre otros síntomas.
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Cuidados del niño con oxígeno domiciliario

Muchos de nuestros pacientes requieren disponer de oxígeno a concentraciones mayores que las del medio ambiente, por lo tanto se hace necesario recurrir al uso de oxígeno en sus domicilios. Esto implica contar con condiciones especiales del hogar así como la supervisión estricta de un cuidador capacitado, habitualmente los padres.
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Psicología: Creciendo junto a ti

El nacimiento de un hijo con una necesidad especial es una crisis no esperada, sin embargo, este hijo nace para disfrutar de esta nueva relación, experimentando el placer, las satisfacciones y la alegría que significa vivir, independiente de las necesidades especiales que presente.
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Nineas, una visión revolucionaria

ReportajePor Pilar Huilcaleo Mateluna

Reportaje publicado en Terra.cl

Testimonio Byron
Testimonio Constanza
Testimonio Daniel

¿Qué dice usted cuando ve un pequeño con nun padecimiento de por vida? ‘Pobrecito’, seguramente. Otros, muy en silencio, rogarán ‘que no les toque’. E incluso algunos, en su fuero más íntimo dirán ‘que cacho’. Aquí, la iniciativa que pretende no sólo apoyarlos, sino cambiarnos la mirada.

Cuando Patricia vio nacer a su hijo Christopher, la joven madre lo sintió sano y bello. Y ciertamente lo era. Hasta sus ocho meses pareció un bebé normal, pero una extra crisis hizo que todo cambiara.

Hasta el día de hoy ella siente que algo malo pasó en la urgencia del Hospital. Su hijo con los labios amoratados y casi inerte se desprendió de sus brazos y no volvió hasta muy, muy tarde, con un daño cerebral ya irreparable. Lo cierto es que los exámenes indicaron que el pequeño sufre de un mal genético que al convulsionar y hacer crisis hace que se pierda a raudales neuronas vitales.

Patricia y su pareja, tan joven como sorprendido como ella, acompañaron a su bebé, estirado casi sin movimiento en una cama durante un año en el Hospital. Cuando se lo devolvieron, en julio de este año, vivo y respirando, pero totalmente quieto y con una sonda gástrica para evitar riesgos si volvía a hacer crisis, no lo reconocieron. Ya no mamaba, ya no reía. El niño que conocían se había ido para siempre.

¿Qué hacer? Su hijo había cambiado para siempre y la rabia y el dolor había que echarlas al hombro y seguir con él. Una cosa llevó a la otra y un día se vieron derivados a ‘Nineas’, un programa del Hospital Sótero del Río. Allí la cosa comenzó a ser más llevadera.

Nineas, el apoyo integral

Nuestro país tiene tasas de mortalidad infantil cercanas a cero. Y eso es muy aplaudido por todos. Sin embargo, pocos reparan en que esa cifra contiene todos aquellos milagros que suceden cada tanto y que hacen que pequeños, que en otros lugares del mundo o en otros tiempos en nuestro país hubieran muerto, sigan adelante, sobrevivan, pero con secuelas de por vida.

Y vivir con una enfermedad que nunca va a pasar es algo que impacta no sólo al pequeño que lo padece, sino a toda una familia. Tras ellos hay un esfuerzo enorme no sólo económico y emocional, sino una lucha constante por la integración, por vivir una vida lo más ‘normal’ posible.

Pero ¿Cómo vivir una vida normal si pareciera que todos, incluso quienes viven con ello, se empeñan en recalcar que nada es igual? Para usted o para mí, ser sano significa carecer de enfermedades, cualquiera sea esta. Para todos esos niños estar sano implica que, dentro de su estado crónico, no presenten ninguna complicación.

Esa es la misión que el equipo de ‘Nineas’, Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención, del Hospital Sótero del Río, quiso abrazar.

Este es un programa que nace el 2005, único en Chile y en Latinoamérica y que busca dar un apoyo integral y multidisciplinario a todos los niños con padecimientos crónicos. La idea es hacer que estos pequeños tengan una vida mucho más llevadera, más feliz y menos traumática junto a su familia. Que se sientan apoyados en cada detalle y que aprendan a disfrutar del regalo de la vida, aunque esta no sea tan ‘normal’.

Se habla de condición en vez de enfermedad porque, de esta manera, se utiliza un término menos agresivo para describir la situación por la que atraviesa el niño y su familia, dándole otra perspectiva. Y tienen necesidades especiales de atención en salud a todas aquellas necesidades básicas de los pacientes, modificadas según las características individuales, más una serie de necesidades determinadas por la presencia de una condición crónica de salud.

‘Como médicos y como sociedad tenemos que ser capaces de hacernos cargo de esto, dándoles la dignidad que corresponde. Esos niños no son un ‘cacho’ y aunque sea caro hacerlo, ese niño es un bien importante de su familia’ dice directamente la doctora Eugenia Ávalos, parte del equipo de Nineas y presidenta del comité Naneas de la Sociedad Chilena de Pediatría.

‘Tener un niño con necesidades especiales es algo difícil, pero no es una tragedia, es una oportunidad de crecimiento no sólo para la familia, sino para la sociedad completa. Estoy convencida que trabajando de esta manera nosotros somos mejores pediatras’ explica la pediatra y dice que el método, que funciona con resultados excepcionales y que atiende a cerca de 500 niños y sus familias, incluye un abordaje completo, psicobiosocial.

‘Las mamás se integran, juegan, hacen talleres, se sienten tan cercanas al equipo, que ya no son ‘la mamá de Juanito’ sino ‘Olga’, por ejemplo’ asegura la experta. Y es que en Nineas no sólo se encuentran pediatras y expertos infantiles, sino psicólogas, psicoterapeutas, asistentes sociales y una rama de variados especialistas que apoyan a las familias. ‘Nuestra misión no es curar, sino aprender a cuidar’ dice la doctora.

A mí me gusta mucho sacar fotos y tengo muchas en mi consulta y están todos felices. Habitualmente cuando uno ve la Teletón, por ejemplo, el primer comentario que surge es Pobrecito. Yo les muestro estas fotos y pregunto ¿Hay algún niño triste aquí?’

Un niño que tiene varias patologías en forma simultánea, con condiciones de vida especiales, generalmente presenta dificultades a la hora de ser incorporado al medio social, escolar y laboral. La literatura biomédica estima que los niños con enfermedades crónicas tienen mayor riesgo de sufrir maltrato infantil, por ejemplo.

Es por eso que es tan urgente traspasar esta visión diferente de salud a todos. Un niño con necesidades especiales es eso y mucho más. Es hora que acogerlos, de mirarlos sin pena ni miedo, de integrarlos a nuestra vivencia diaria y a darles la oportunidad que vienen peleando desde que respiraron por primera vez.